Ayudar a los niños con autismo a convertirse en adultos jóvenes productivos

Cada año, cientos de miles de niños con trastorno del espectro autista (TEA) ingresan a la edad adulta. Desafortunadamente, las oportunidades para muchos de estos adultos jóvenes son escasas. De hecho, la tasa de desempleo estimada para adultos con TEA es de un increíble 90 %.

Ese hecho por sí solo debería hacernos preguntar: “¿Qué podemos hacer para ayudar a los niños con TEA a adquirir las habilidades necesarias para convertirse en adultos jóvenes productivos?”

La respuesta, por supuesto, es que hay mucho que podemos y debemos hacer para ayudar. Y, como verá en este documento, todo comienza con la intervención temprana y los servicios intensivos.

¿Por qué la prevalencia “súbita” en los diagnósticos de TEA?

Más niños que nunca están siendo diagnosticados con TEA. De hecho, una edición de 2018 de Pediatrics estima hasta 1 en 40. Esto representa un aumento de más del 40 % desde hace tan poco como 2012… y un aumento incesante de 1 en 10,000 diagnosticados con TEA en la década de 1980. Las razones de esta prevalencia son muchas.

Por ejemplo, muchos niños y adultos jóvenes a quienes inicialmente se les diagnosticó trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), ansiedad y otros trastornos conductuales ahora son reconocidos como personas con TEA. Sin duda, ha contribuido una mayor conciencia de los síntomas del TEA por parte de pediatras, profesionales de la educación e incluso padres.

Además, la precisión avanzada de las pruebas médicas y conductuales nos ha ayudado a ser más precisos en la identificación de discapacidades, y a muchos niños y adultos jóvenes que habían sido identificados únicamente con discapacidades intelectuales ahora se les diagnostica TEA.

Por otro lado, todo este aumento de la conciencia nos ha dado la oportunidad de diagnosticar y comenzar el tratamiento para las personas que sufren de TEA ya a los dos años, y se ha demostrado una y otra vez que cuanto antes comience el tratamiento, mejor será el resultado. Esta prevalencia de diagnósticos de TEA también ha puesto el tratamiento a disposición de más personas, ya que los proveedores, los profesionales médicos y los padres reconocen la necesidad de estos servicios.

Dicho esto, todavía enfrentamos una enorme tarea en el tratamiento del TEA…

Los niños tienen apoyo… pero ¿qué sucede con los adultos jóvenes?

Durante la próxima década, cerca de 500,000 adolescentes ingresarán a la adultez después de salir de los programas escolares para el autismo. Menos de la mitad de estos adolescentes encontrarán trabajo o se inscribirán en la educación superior dentro de los dos años de graduarse de la escuela secundaria. Casi el 50 % cumplirá 25 años sin tener un trabajo remunerado. Estas frustraciones a menudo conducen a una gran cantidad de otras complicaciones, incluida la depresión e interacciones sociales deficientes. Esto plantea inquietudes graves sobre los resultados actuales del tratamiento.

Las investigaciones emergentes indican que la manera más efectiva de tratar a este grupo es con programas de tratamiento menos intensos y más específicos, idealmente programas con objetivos y metas específicos que se deben alcanzar. Este enfoque de tratamiento dirigido se centra directamente en aquellas manifestaciones del autismo que impiden que la persona disfrute de más autonomía y sea un miembro involucrado y contribuyente de la comunidad.

El tratamiento puede variar drásticamente en términos de estructura, generalización y adaptabilidad al entorno, según la gravedad del caso.

  • Estructura: Puede ser un entorno con variables deliberadamente minimizadas que pudieran interferir en el tratamiento o dificultarlo, como una clínica o un taller. También puede ser un entorno menos controlado y más natural que pueda proporcionar una variedad de estímulos, incluidos lugares de trabajo, áreas comunitarias o incluso hogares.
  • Generalización: Esto depende en gran medida de la gravedad de las características de diagnóstico. Los objetivos irían desde establecer habilidades básicas hasta naturalizar su implementación. Luego, a medida que el paciente muestra competencia para establecer repertorios de aprendizaje, los objetivos del tratamiento se centran en integrar esas nuevas habilidades en la vida cotidiana y las interacciones sociales.
  • Adaptabilidad: A medida que se muestra la capacidad de aprender e integrar habilidades en nuevos entornos, el tratamiento cambia hacia niveles de razonamiento conceptual y adaptabilidad superiores. Los pacientes pueden pasar de un programa típico de análisis aplicado del comportamiento (Applied Behavior Analysis, ABA) a un enfoque de salud mental integrado que depende de la terapia conductual cognitiva y el desarrollo de habilidades sociales.

Desafortunadamente, muy pocos adultos jóvenes reciben ese tipo de tratamiento

Si bien hay un número creciente de centros de tratamiento para niños pequeños diagnosticados con TEA, los recursos para adolescentes y adultos jóvenes siguen siendo escasos. De hecho, los adolescentes con TEA tienen acceso a mucho menos atención que aquellos con otras discapacidades. A esto se suma la escasez de proveedores de atención en todo el país, y la perspectiva para estos adultos jóvenes puede ser menor que lo óptimo. Además, las pocas instalaciones que ofrecen servicios a adolescentes y adultos jóvenes a menudo ofrecen un alcance de tratamientos más estrecho que lo ideal (por ejemplo, pocas abordan la concientización sexual o el desarrollo de relaciones, un problema a menudo crítico para los adolescentes). Como resultado, muy pocos adultos jóvenes con TEA tienen las habilidades para participar en actividades comunitarias. También tienen una menor probabilidad de vivir de manera independiente en comparación con las personas de su edad que tienen discapacidades de aprendizaje, intelectuales o emocionales. Y ya hemos cubierto las estadísticas de empleo desalentadoras para este grupo.

Entonces, ¿cómo podemos avanzar y estar mejor preparados para ayudar a este próximo tsunami? En Alternative Behavioral Strategies, hemos adoptado la filosofía de que la manera más exitosa de ayudar a estos jóvenes adultos comienza mucho antes de que lleguen a esta etapa de su vida… y continúa en su inicio como miembros productivos de sus comunidades y más allá de este.

Niños que comienzan a andar y niños pequeños

Décadas de investigación han establecido que la intensidad del tratamiento con ABA es un elemento clave para ayudar a un niño a obtener beneficios duraderos.

  1. Modalidades de tratamiento intensivo. El funcionamiento cognitivo, la comunicación con el oyente y el hablante y la socialización son de suma importancia aquí. Las habilidades de los aprendices iniciales que se enseñan a través de técnicas de aprendizaje específicas (incluida la capacitación en ensayos discretos, el comportamiento verbal, la capacitación en respuesta fundamental, la capacitación sobre discriminación condicional, la enseñanza en entornos naturales) son muy efectivas.
  2. Modalidades de tratamiento enfocadas. Para los pacientes con menos déficits, los tratamientos generalmente se centran en el compromiso social y la adaptabilidad. Los objetivos son más específicos (es decir, mayores inclusiones). La intensidad se reduce, pero el tratamiento aún requiere un programa de compromiso denso (15 a 20 horas de intervención dirigida). La incorporación de pares, la comunidad y oportunidades sociales también son parte del tratamiento.

Niños mayores y adolescentes

Abordar las necesidades de este grupo requiere un enfoque de tratamiento integral, pero altamente dirigido. Podemos dividir esto en lo que consideramos las cinco áreas más importantes:

  1. Vida funcional y habilidades básicas para la vida. Este aspecto utilizará una progresión muy lenta y el desarrollo de habilidades marginales para reducir el comportamiento inadaptado grave, reducir sus necesidades médicas y aumentar su capacidad de autodeterminación.
  2. Comprensión y conciencia social. Mejorar la forma en que interactúan con sus compañeros dándoles una conciencia/percepción positiva de sí mismos.
  3. Integración vocacional. Dirigirse a las habilidades que necesitan dominar para funcionar en un entorno laboral.
  4. Relaciones y conciencia sexuales. Enfocarse en las habilidades necesarias para desarrollar relaciones positivas con una actitud saludable sobre su propia sexualidad.
  5. Servicios de salud mental. Es igualmente importante desarrollar un sistema de atención integrado que aborde las altas tasas de depresión y ansiedad para los adultos con autismo.

La modalidad de administración de tratamiento ideal para este grupo sería la consulta con un alto valor puesto en empoderar a la persona y a las partes interesadas de la comunidad abordando menos metas y enfocándose en el tratamiento con tiempo limitado, lo que permitiría una mayor autonomía y autodeterminación con acceso continuo a servicios de consulta para abordar las complejidades sociales.

¿Qué hitos debe alcanzar una persona con TEA a medida que se hace mayor?

Obviamente, las necesidades de cada niño son únicas y es imposible proporcionar una cuantificación amplia para un tratamiento exitoso. Sin embargo, décadas de investigación y experiencia pueden darnos pautas generales sobre lo que debe ofrecer un programa de tratamiento. Estos son algunos ejemplos:

Los resultados favorables para un niño que experimenta retrasos graves en el desarrollo pueden incluir:

  • Integración en entornos escolares y comunitarios a los seis años
  • Nivel reducido de intensidad de apoyos; con conjuntos de habilidades centrales para aprender nuevos comportamientos establecidos
  • El surgimiento de habilidades de funcionamiento adaptativo
  • Desarrollo de una comunidad social

Los resultados favorables para un niño que experimenta retrasos menos graves en el desarrollo pueden incluir:

  • Éxito en el salón de clases integrado en la escuela.
  • Establecer una red comunitaria (deportes, clubes, comunidad social construida).
  • Requiere apoyo adicional mínimo; generalmente para navegar y prepararse para situaciones sociales/razones más avanzadas (p. ej., relaciones, matices sociales, interacciones y emociones complejas).
  • Los síntomas de diagnóstico ya no afectan clínicamente la vida diaria.

Los adultos/adolescentes con retrasos graves en el desarrollo pueden lograr objetivos que van desde:

  • Capacidad para funcionar con apoyos comunitarios.
  • Comportamiento agresivo o gravemente intrusivo minimizado o inexistente.
  • Colaborador en alguna oportunidad vocacional.
  • Relaciones facilitadas y el comienzo de una vida semiautónoma.
  • Tareas privadas de la vida diaria administradas en ausencia de apoyo.

Por último, los adultos/adolescentes con retrasos en el desarrollo menos graves pueden lograr objetivos que pueden variar entre:

  • Relaciones y amistades establecidas.
  • Éxito en entornos escolares y laborales.
  • Menor riesgo de problemas de salud mental comórbidos (p. ej., ansiedad, depresión, etc.).
  • Muy pocos servicios terapéuticos y muy específicos.
  • Potencial ilimitado de éxito en prácticamente cualquier carrera elegida.

Juntos podemos enfrentar este desafío

El tratamiento de los síntomas del TEA, y ayudar a millones de niños y adultos jóvenes a llevar vidas más productivas e inclusivas, es una responsabilidad que todos tomamos en serio. El aumento drástico en la prevalencia de los diagnósticos de TEA es un desafío urgente de salud pública que se enfrentará de manera ganadora solo si nos esforzamos por garantizar que todos los niños con TEA reciban el apoyo que necesitan lo antes posible.

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Acerca de Jeffrey William Skibitsky

Jeffrey (Jeff) William Skibitsky, MA, BCBA, LBA, es fundador y presidente de Alternative Behavior Strategies (ABS). Con sede en Salt Lake City, ABS, miembro acreditado del Behavioral Health Center of Excellence (BHCOE), fue fundada en 2011 y ha crecido hasta convertirse en un proveedor líder de servicios para niños con trastornos del espectro autista (TEA). En la actualidad, la compañía tiene sucursales en California, Utah y Carolina del Norte. Trabaja con un equipo de más de 300 médicos en múltiples centros y clínicas.

Fuentes:

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Brown H.K., Diepstra H., Isaacs B., Lunksy Y., McGarry C., Weiss J.A., & Wilton A.S. (2018). Health Concerns and Health Service Utilization in a Population Cohort of Young Adults with Autism Spectrum Disorder (Inquietudes de salud y uso del servicio de salud en una cohorte de población de adultos jóvenes con trastorno del espectro autista). J Autism Dev Disord., 48(1):36-44. Doi: https://doi.org/10.1007/s10803-017-3292-0

Cooper B., Narendorf S.C., Shattuck P.T., Sterzing P.R., Taylor JL., & Wagner M. (2012). Postsecondary education and employment among youth with an Autism Spectrum Disorder (Educación posterior a la secundaria y empleo entre los jóvenes con trastorno del espectro autista). Pediatrics (Pediatría), 129(6):1042–1049. Recuperado de https://www.aappublications.org/

Anderson C., Lupfer A., Shattuck P.T. (2018). Barriers to Receipt of Services for Young Adults With Autism (Barreras para la recepción de servicios para adultos jóvenes con autismo). Pediatrics (Pediatría), 141(4). Recuperado de https://www.aappublications.org/

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