Atención colaborativa: Cómo un modelo de tratamiento superior ayuda a los niños con autismo a conseguir una mejor calidad de vida
Superar el comportamiento desafiante
A los padres y al pediatra de Jane les preocupaba que la niña tuviera problemas con los alimentos y la alimentación, el control del peso y el cuidado dental y personal. Insistió en comer la misma media docena de alimentos aproximadamente, y le tomó horas consumir esos alimentos. Las comidas a menudo daban lugar a berrinches y comportamiento autolesivo. Fue una lucha para ella aumentar de peso y mantenerlo. A los 6 años, Jane pesaba 30 libras. Su pediatra le diagnosticó que tenía un retraso del crecimiento, una afección que ocurre cuando el peso o la tasa de aumento de peso de un niño está significativamente por debajo del de otros niños de edad y sexo similares.[i]
Sin intervención, es probable que Jane hubiera sido candidata para una intervención médica (como una sonda de alimentación).
Alternative Behavior Strategies (ABS), donde Jane estaba siendo tratada, pudo coordinar a un equipo de personas para encontrar los alimentos necesarios para integrar en su dieta para ayudarla a aumentar de peso. El plan de terapia con ABA se centró en desarrollar nuevas habilidades relacionadas con la alimentación. ABS reunió al pediatra, nutricionista, psicólogo, terapeuta del habla, terapeuta ocupacional, familia y equipo de intervención conductual para proporcionar una atención colaborativa transformadora.
¿Cuál fue el resultado de Jane en el programa de atención colaborativa de ABS y terapia con ABA? Siga leyendo para averiguarlo.
Atención colaborativa, mejores resultados
El trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad compleja del desarrollo que requiere intervención terapéutica, que puede incluir tratamiento médico y conductual, para reducir los efectos del TEA y ayudar al niño a prosperar. La intervención generalmente permite que los niños sean más autosuficientes, lo que requiere menos servicios a medida que crecen porque se vuelven más independientes.
Cada niño con TEA tiene sus desafíos individuales y necesita un programa de tratamiento especializado. Un programa de tratamiento particularmente exitoso se centra en la atención colaborativa. Los beneficios de adoptar un enfoque de atención colaborativa junto con la terapia de análisis aplicado del comportamiento (ABA) son innumerables, ya que todos los miembros del equipo aportan sus propios conocimientos y habilidades especializados para ayudar al niño a alcanzar su capacidad plena.
El Dr. Paul S. Carbone, Profesor Asociado de Pediatría de la Universidad de Utah, Departamento de Pediatría, dice: “En mi trabajo con niños con TEA y abordando comportamientos desafiantes, con frecuencia tengo la oportunidad de reunirme con las familias y su equipo de comportamiento en visitas conjuntas. Estas visitas colaborativas durante las cuales se comparten datos conductuales y se obtienen perspectivas familiares son la clave para garantizar el éxito de un plan de tratamiento. Según mi experiencia, la atención interdisciplinaria no solo es ideal, sino también necesaria para que los niños con TEA alcancen su potencial”.
El objetivo general de la atención colaborativa es cerrar la brecha entre el nivel de funcionamiento del niño y el de los pares que se están desarrollando con más normalidad. La atención colaborativa combina la experiencia de un equipo unido de profesionales que implementa un plan de atención dinámico diseñado para ayudar a cada niño a alcanzar su máximo potencial. Este enfoque basado en el equipo proporciona un tratamiento integral para el beneficio del niño que garantiza que se satisfagan las necesidades individuales del niño.
La terapia con ABA es el tratamiento recomendado con mayor frecuencia, y está clínicamente comprobado, para ayudar a los niños con autismo. De hecho, el Secretario de Sanidad de los EE. UU. ha reconocido al ABA como una forma de tratamiento superior.[ii] Es una terapia basada en datos que utiliza evaluaciones sistemáticas basadas en evidencia para medir los resultados en la medición en tiempo real del comportamiento a fin de guiar las decisiones de intervención y realizar los ajustes necesarios en función de datos sólidos. Se ha demostrado que el ABA mejora el funcionamiento en todas las áreas de habilidades mediante el uso de técnicas que han demostrado aumentar la motivación del niño y mejorar habilidades como el habla, la cooperación, hacer amigos, las habilidades motoras, la higiene, el cuidado personal y más. El tratamiento se individualiza para cada niño. Se lleva a cabo en el hogar y la comunidad, con el apoyo y la participación de las familias en cada aspecto del programa.
Además, el ABA es el único tratamiento para el TEA que ha sido designado como médicamente necesario. Como tal, está cada vez más cubierto por los proveedores de seguros médicos, lo que ayuda a que sea una opción de tratamiento accesible para muchas familias.
La mayoría de los niños con TEA generalmente necesitan atención de múltiples cuidadores. En ABS, por ejemplo, los analistas conductuales son miembros claves y permanentes del equipo. Ayudan a guiar a la familia/los cuidadores a través de todas las facetas de la atención, desde el diagnóstico hasta el tratamiento. Coordinan a todos los médicos, escuelas, terapeutas y familiares para asegurarse de que todos estén al tanto de todo lo que está sucediendo con la terapia de ABA del niño. Otros miembros del equipo interno pueden incluir intervencionistas conductuales, que trabajan con la familia para integrar el programa ABA en el hogar; psicólogos, que hacen que los objetivos conductuales específicos sean relevantes para la planificación del tratamiento con ABA y se basen en el diagnóstico de necesidad médica; y diferentes terapeutas especializados, incluidos terapeutas ocupacionales que ayudan a niños con TEA que tienen problemas con el desarrollo motor, habilidades de independencia y procesamiento sensorial; y terapeutas del habla que tratan el habla, el idioma, la comunicación cognitiva, problemas de voz y tartamudeo que pueden afectar a muchos niños con TEA.
Dado que un diagnóstico de TEA realmente afecta a toda la familia, no solo al niño, toda la familia es una parte importante del equipo colaborativo. Con ese fin, un componente fundamental de la atención colaborativa es que los miembros de la familia estén capacitados para manejar el comportamiento problemático para ayudarlos a reforzar el tratamiento en el hogar. Debido a que la familia asume un papel activo en el programa de tratamiento del niño, los resultados pueden ser más consistentes.
Los miembros externos del equipo pueden incluir al pediatra del niño, que se mantiene actualizado sobre la respuesta del niño al tratamiento con ABA, y escuelas/educadores, que pueden ayudar a los niños con programas educativos específicos, incluido el apoyo conductual o el tratamiento intensivo dentro del entorno escolar.
“La oportunidad de colaborar con el proveedor de atención primaria de mi paciente nos permite progresar en relación con las inquietudes sobre su capacidad de prosperar que, de otro modo, no habríamos podido ver”, dice Nicole Murphy, analista de comportamiento certificada por la junta (Board Certified Behavior Analyst, BCBA). “Pudimos coordinar áreas de su nutrición en las que, como BCBA, se encuentran fuera de mi ámbito de práctica, por ejemplo, la cantidad recomendada de calorías por día, los tipos de alimentos en los que debemos concentrarnos, el aumento de peso adecuado y los objetivos relacionados con el lugar donde hay un peso saludable para su edad y estatura. Como BCBA, pude tomar estos datos y crear metas objetivas medibles. Pudimos hacer un seguimiento mensual del progreso en los objetivos anteriores y revisar el progreso bimensualmente”.
Como ejemplo de cómo podría verse una reunión del equipo colaborativo, esta es la composición del equipo de Jane, tanto interno como externo:
- Psicólogo: quien hizo el diagnóstico de Jane y recomendó un plan de tratamiento.
- Pediatra: quien siguió el progreso de Jane y se mantuvo actualizado sobre su respuesta al tratamiento con ABA.
- Analista conductual: cuya función era guiar a la familia/los cuidadores, supervisar los tratamientos y coordinar a todos los miembros del equipo internos y externos para garantizar que todos estén en sintonía con respecto al plan de tratamiento de Jane.
- Intervencionistas conductuales: que ayudan a la familia a implementar el tratamiento con ABA en su hogar.
- Terapeuta ocupacional: para ayudar a desensibilizar a Jane con respecto a los problemas alimenticios y a las inquietudes sobre la textura de los alimentos.
- Terapeuta del habla: para ayudar a Jane a desarrollar patrones y comportamientos de alimentación normales y eficaces, y para aumentar la variedad de alimentos que Jane consumiría.[iii]
- Nutricionista: para ayudar a guiar los objetivos y las selecciones de alimentos para Jane.
Un programa de atención colaborativa garantiza que todos estén trabajando para alcanzar los mismos objetivos descritos en el programa personalizado de ABA para ayudar al niño a alcanzar su máximo potencial. La atención colaborativa garantiza que las familias se sientan apoyadas en el cuidado de sus hijos. Este modelo de atención brinda la mejor oportunidad para empoderar al niño para que sea más independiente a medida que crece y logra sus objetivos. A medida que el niño se vuelve cada vez más independiente, los servicios y el apoyo se ajustan y reducen con el tiempo.
Desde el diagnóstico hasta el tratamiento, la colaboración es la clave del éxito
Al final de los siete meses de tratamiento, Jane mostró una mejora real. Había aumentado su ingesta calórica diaria de 100 a casi 800 calorías y aumentó su variedad de alimentos de siete alimentos identificados a más de 30. Como resultado, tuvo un aumento de peso general del 33 por ciento. Además, la hora de la comida se redujo de más de dos horas a aproximadamente 10 minutos más normales. Los comportamientos problemáticos de Jane también se redujeron, incluido un aumento en la comunicación funcional que trajo como resultado menos berrinches. También mejoró las medidas cognitivas, demostrando un aumento de las habilidades de respuesta como oyente.
Los beneficios de un enfoque coordinado de la atención son numerosos. Como ilustra este ejemplo, la colaboración entre cada miembro del equipo, que aporta sus habilidades y conocimientos especializados para actuar en nombre de Jane, da como resultado un tratamiento eficaz. Con las intervenciones adecuadas, los niños con autismo pueden mejorar sus comportamientos, ver una reducción significativa en la gravedad de los síntomas y llevar vidas plenas y satisfactorias.
Recursos:
Johns Hopkins Medicine. Health Library. “Failure to Thrive” (Fracaso al prosperar). (https://www.hopkinsmedicine.org/healthlibrary/conditions/pediatrics/failure_to_thrive_90,P02297)
NCBI. Association for Behavior Analysis International. PubMed Central.gov (PMC). “The Case for Licensure of Applied Behavior Analysts” (El caso de la licencia de analistas conductuales aplicados). Michael F. Dorsey, Ph.D., BCBA, et al. Primavera de 2009. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2854065/)
CHOC Children’s organization. “Frequently Asked Questions About Feeding Therapy” (Preguntas frecuentes sobre la terapia de alimentación). (https://www.choc.org/programs-services/rehabilitation/frequently-asked-questions-feeding-therapy/)
